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[病友分享]
賈伯斯留給神經內分泌瘤病友的啟示
發文者:版主發表於 2014-11-07 17:48:51 1樓
主題: 42    註冊時間:2012/08/24

蘋果電腦創辦人賈伯斯在確定罹患胰臟神經內分泌瘤(pNET)之初,堅持抗拒手術切除腫瘤。多年後,賈伯斯曾語帶遺憾地告訴為他撰寫傳記的作者艾薩克森:「(那時)我真的不想被人開腸破肚,所以我嘗試其他方法,看是否可行。」且讓我們藉由《賈伯斯傳》,回顧他罹癌、抗癌到病逝歷程,供病友和家屬參考。

※ ※ ※

200310月,48歲的賈伯斯因為曾有腎臟結石問題,治療後五年沒有檢查,他的泌尿科醫師建議做電腦斷層攝影追蹤腎臟狀況,赫然發現胰臟有一顆腫瘤,「當時我連胰臟是什麼都不知道,」賈伯斯說。

那天晚上賈伯斯經由腸胃道內視鏡以探針穿刺取胰臟細胞化驗,醫療團隊原以為他得的是病程惡化快速、預後不佳胰腺癌,等到發現他是病程較緩慢的胰臟神經內分泌瘤,「醫生們激動得大叫」,賈伯斯的太太羅琳說。

確診後,儘管醫師告知賈伯斯,手術是唯一可行的治療,蘿琳和他的眾好友們,包括曾罹患攝護腺癌的的前英特爾總裁安迪葛洛夫都力勸他盡快開刀,連大力鼓吹另類療法和營養療法的心臟科名醫歐寧胥也強力建議他應割除腫瘤……。但,賈伯斯拒絕了。他決定嚴格吃素(Vagan diet),食用大量紅蘿蔔和果汁,以及針灸和藥草自我治療。

對於他抗拒手術的理由,蘿琳說:「賈伯斯天生有一種奇特能力,能夠完全忽視自己不想面對的事,不論是家庭、婚姻等私人領域,或是與工程科技、企業發展相關的專業事務,甚至是健康及癌症,他有時就是聽不進任何意見,認為事情可以按照他的意志發生,而獲得極大的報償。」愛薩克森和他的好友則分析,賈伯斯頑強抗拒開刀,部分原因是他那現實扭曲力場(為了達成目的,急切將現實扭曲成心中的樣子)作祟。

但癌症可不聽他的。

九個月以後的電腦斷層片子顯示,那個腫瘤不但變大了,而且可能已經擴散。賈伯斯不得不面對現實,20047月住進史丹佛大學醫學中心切除一部份胰臟。醫生打開賈伯斯的肚子發現癌細胞已經擴散,有3處肝臟轉移。術後,他接受化學藥物治療,醫療團隊並將賈伯斯身上的腫瘤基因和正常基因全部送去做基因定序,那時候,全世界只有20人接受這項超過10萬美元的尖端科技檢測。

2008年初,醫師針對賈伯斯的癌細胞基因變異,施予當時最新的標靶藥物治療。他也因為癌細胞轉移造成劇烈疼痛,必須接受嗎啡等藥物止痛。嗎啡明顯副作用之一是抑制食慾,這使得他原本就有的營養失調問題更雪上加霜。

賈伯斯因為癌症切除一大塊胰臟,大大影響消化功能,嗎啡止痛藥使食慾變差,加上他從十幾歲時就開始的奇怪飲食癖好:經常只吃一、兩樣蔬果,有時一連幾個星期都吃同樣的東西,如蘿蔔沙拉和檸檬或蘋果,然後會突然說不吃這些東西了,有時他還會斷食。艾薩克森分析,這些食癖和心理因素有關,醫師幾乎不知該如何與他討論,更別說從飲食治療或改善他的身體。這年春天,賈伯斯暴瘦18公斤。

iphone3G發表會上,賈伯斯形銷骨毀模樣引起媒體臆測,各種謠言在網路傳得沸沸揚揚,蘋果股價下跌,氣得他在20091月親自寫了一封公開信表示,因為得到一種「荷爾蒙失調」疾病,才會造成體重急遽下降,強調這樣的營養失調問題其實不難治癒。

事實上,他的病情愈來愈嚴重,肝功能衰竭且飽受劇痛折磨,必須接受另一回合化療,還專程到瑞士、荷蘭嘗試實驗中的放射線療法,並在美國排進器官移植等候名單。由於蘋果是股票公開交易公司,執行長賈伯斯隱瞞病情有觸法之虞,經過律師團強力勸說,他終於同意請病假,發一封信給全體員工,承認自己的荷爾蒙失調引發的問題比原先想得更複雜。

由於賈伯斯病情日益危急,使他在器官移植候補名單推前到第一順位。2009年3月21日,一名20多歲的年輕人因車禍腦死捐出器官,賈伯斯立刻搭飛機到田納西州曼菲斯衛理公會大學醫院接受肝臟移植手術。雖然換肝手術成功,但外科醫師伊森取出賈伯斯的肝臟時發現,腫瘤已經長出肝臟表面,腹膜也有斑點,意味著癌細胞生長快速並轉移到身體其他部位了。

術後,賈伯斯併發嚴重肺部合併症,但很大部分是他自己造成的。因為開刀前他拒絕插鼻胃管清空胃裡的食物(俗稱「洗胃」)而併發吸入性肺炎,連醫療團隊也以為他過不了這一關,三個孩子趕搭飛機到父親病床前準備道別。

然而,他撐過了。換肝新生的賈伯斯在人生最後兩年半,與他設計研發團隊,接連推出iPad、iPhone 4和iCloud,以創新迷人的科技改變世界。

好景不長,換肝後近兩年,癌症復發了。疼痛日夜折磨著賈伯斯,食慾差到需要靠打點滴(靜脈注射)補充營養,瘦到剩下52公斤。20118月他不得不辭去蘋果執行長,105日,這位站在人文與科技交界的巨星,因癌症併發多處轉移與呼吸衰竭,生命劃上句點,得年56歲。

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