李小姐，50歲，胰臟神經內分泌腫瘤病友。

同時她也是VHL(註)罕見疾病患者。

2002年，李小姐因為體力莫名下降、貧血而至林口長庚醫院就醫，在一連串的檢查後，終於在神經外科檢查時發現是VHL(註)疾病作怪。那時她已在脊椎、腦部、腎臟、胰臟發現腫瘤。在與家中親友討論後，轉診至台北榮總就醫。醫師向她說明，她在胰臟的腫瘤可開刀處理，但由於對此疾病不明瞭的地方仍多，所以將最終的決定權交給李小姐，讓她回去考慮幾天。

而這考慮，她一想就是六年。放置不管的腫瘤一天天長大，最終壓迫到十二指腸，讓她食不下嚥，不停反胃，直吐胃酸，體重一下子掉五、六公斤，最後痛到受不了才進急診室。後來，她躺在病房足足打了一個月的營養針才開刀。

手術還算順利，她保住一部份的胰臟。腫瘤切片確定她胰臟上的腫瘤是神經內分泌腫瘤，是VHL疾病特有的併發疾病之一。也許是因為長年與罕病共存，她在得知罹患神經內分泌腫瘤時並不特別驚訝，坦然接受這樣的結果，但也坦言，如果當初早點接受治療，她現在情況不會那麼嚴重。

這幾年下來，由於疾病進展，她歷經了左腎、胃、肝、膽、十二指腸各器官的部分切除，五臟六腑位置的改變，多少有些後遺症。便祕、脹氣等問題常常困擾著她。在閱讀相關資訊後，她也找出了以甩手功運動、穴道按摩的方式來緩解不舒適。

罹病後她開始蒐集相關醫療資訊，也更加注重自己的生活環境，離開原本佈滿二手菸，但待遇較為優渥的工作環境，轉至步調較慢的公家機關當臨時雇員，雖然薪水少了一大截，但她知道健康的身體是無價之寶。飲食上，開始注意蔬果的食用量，雖然不特別忌口，但在兩餐之間一定會攝取足量的水果；開始自己耕種野菜，減少攝取致癌物的機會。

現在李小姐培養出與疾病共存的默契。對於生死，她也有一套獨特的看法，她說：「放下、看開。健康才是最大的財富，名利與掌聲都不重要。好好珍惜每一天，能走能動都是幸福的。」現在的她，每三個月回診一次，定期抽血、照電腦斷層追蹤，繼續與疾病一起生活著。

註：

VHL(Von Hippel-Lindau)逢希伯-林道症候群這個疾病在1893年首先由德國眼科Eugen von Hippel醫師，發現了眼睛當中變異的血管瘤，而1926年瑞典病理學家Arvid Lindau描述了腦部和脊椎的血管瘤。這些文獻闡述是同種疾病的不同變異。此症發病時間並無特定年齡，臨床表現多樣，除造成血管異常增生外，亦伴隨全身多個器官產生腫瘤。