鄭伯伯,民25年生。
PNET 胰臟神經內分泌瘤病友
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約好訪談的傍晚,鄭伯伯踱步走進基金會,拿著烤地瓜,邊剝邊吃,神情自在閒適,談起治癌經過,他詼諧嘲弄自己是「那種迷迷糊糊活下來的病人」。然而,看著他從黑色大肩包裡掏出一件件分裝在各個小包裡的筆記本、醫院檢驗單、藥盒,以及陳述發現腫瘤、決定治療方式,加入臨床試驗、用意志力克服標靶藥帶來強大副作用的種種,就可逐漸醒悟,鄭伯伯一點兒也不迷糊,反倒是以認真求知、理性思考態度在處理這場橫亙在前的生命試煉。
聽他分享不能急,而且要抓對重點,否則光聽他講:「癌症,不需要積極治療……,」可能心裡會猛打鼓想問:「瞎米?」停頓一會,鄭伯伯才慢條斯理說:「要與它『和平共存』!」原來,第二句才是關鍵啊。
我是白馬登山隊成員,2007年,為慶祝隊友成功挑戰百岳,大家約定去爬雪山。出發前,我到家附近的診所做身體檢查,發現GOT、GPT(肝功能指標)偏高,回家連續好幾天買蜆仔放電鍋蒸湯來喝,再去抽血,沒想到飆得更高。於是去台北榮總找我的新陳代謝科醫師看,他幫我轉到內科做超音波,發現膽囊長了一個10公分大腫瘤,壓迫到肝臟才造成肝功能異常,內科再把我轉給外科石宜銘醫師。我那時還問:「哪兒有專門開這種刀的醫生?」別人告訴我,石醫師就是權威,像我這種狀況病人,他一個月要開6個,I am a lucky man .
因為長年爬山,我的體力挺好,住院等開刀那幾天,天天從中正樓1樓爬樓梯到23樓,然後坐電梯下來來回三趟。4月16日動手術割掉膽囊、總膽管、十二指腸、三分之一的胃,身上還帶著兩條引流管醫院就說可以出院了。
我不放心,出院後租了間小套房,請一位全天看護照顧,好好休養。兩個女兒很孝順,買補品給我吃。身體復原很順利,回診沒幾次兩條引流管就拿掉了。開完刀第100天,我特地去爬象山,走到一半就不行了,冷汗直流,體力還是差很多,慢慢練,才又回去登山。
手術治療以後定期追蹤,第六個月照電腦斷層,醫生看了片子說:「怎麼搞的,又長出一顆小腫瘤。」因為靠近血管不適合開刀,於是把我轉到地下一樓血液腫瘤科,開始做化學治療。
關於化療,建議病友們自己要多注意。我的一位山友原本在台北某一家醫院做化療,起初體力都很好,後來回去家鄉的另一家醫院打化療,竟然沒多久身體就變壞而往生。而且,我這種癌症(胰臟神經內分泌瘤),不是每個醫師都熟悉,這些事讓我在第一次打化療就比較警覺,會主動與醫師討論劑量的多寡,了解自己正在進行何種治療。
除了化療,肝臟轉移還可以用電燒、開刀、放射線治療等方法,醫師評估和我討論,每種方式對我來說都有問題。比方說,用電燒,我的肝臟與大腸沾黏;手術,膽管接小腸,肚子裡好些內臟換位子重組,也不適合。外孫上網找到有一種標靶藥物Everolimus(商品名「癌伏妥」,Afinitor),可以治療神經內分泌瘤,這個藥物當時台灣還沒上市,我就在2012年5月加入臨床試驗,一天吃2顆到現在健保有給付。
※ 最難受的藥物副作用:皮膚起水泡、奇癢無比
服用癌伏妥,控制了我的腫瘤,但副作用也沒少。嘴巴黏膜破、喝水、吞嚥食物喉嚨會痛、指甲皸裂,最難受的是皮膚起小水泡、發癢,癢到忍不住去抓,愈抓愈癢,我決定用「忍」的,癢起來不去理它,走走路,做些別的事情轉移注意力。
家人也幫我查到有種藥「麥格斯(Megest)」可以減輕標靶藥物副作用。問榮總血液腫瘤科陳明晃醫師,他說現在療效並不那麼明確,但可以試試看。我服用3個月以後,指甲裂的狀況好很多,其他副作用改善程度不明顯。我又拿去這藥去問別的醫學教授,他的態度保留,於是我先停服兩個月,再觀察看看。
我認為,「癌症不需要積極治療,……而是要與它和平共存」。我依然會去爬山,每星期去走丹鳳山,從山腳下慢慢走到土地公廟大約50分鐘。晚睡晚起,每天夜裡12點睡,早上10點起床,睡飽就好。陳醫師為神經內分泌瘤病患開學習營課程,我會參加多瞭解這個病知識;一位中醫師推廣全身按摩,多吃生薑,我也去聽,買生薑切碎熬煮來喝,但我的胃太弱了,吃到胃出血只好停掉。除了癌症,我的糖尿病就注射胰島素控制,腦部血管狹窄就服用改善循環藥物,每天用粗齒梳子刷頭皮,刺激血液循環,很舒服。
※ 為了追蹤療效,規定每3個月要做CT,恰當嗎?
台灣有健保照顧癌症患者很好,否則那麼龐大醫療費用沒幾個人負擔得起,但我也要反映一件事,健保規定接受標靶藥物治療的病人,每3個月要做一次CT(電腦斷層)確定這藥物有效醫生才可以繼續開處方,但每3個月掃一次CT的輻射線劑量比照一張X光片不知高出幾十倍,我們又是有癌症在身,接受大量放射線,這作法究竟是救人、還是殺人?請基金會務必幫我提出這個問題。
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