方小姐  民43年生

胰臟神經內分泌腫瘤肝轉移病友

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2008年，我去高雄民生醫院健康檢查，超音波看到肝臟有好幾處腫瘤，本以為是肝癌，再到高雄長庚進一步檢查，發現胰臟才是癌症原發部位。長庚建議我轉高醫肝膽胰內科，林醫師說化療沒有效，轉給肝膽胰外科李金德主任，做了胰臟部分切除及兩次肝臟栓塞，效果不好，又再到長庚找陳肇隆醫師評估能不能換肝，陳醫師說癌細胞是從胰臟來的，且肝臟左右葉都有癌細胞，不建議換肝，要我再到高醫陳立宗醫師門診，參加陳醫師在國家衛生研究院和成大附醫的新藥臨床試驗，服用RAD001（Everolimus，Afinitor 癌伏妥)一天2顆。RAD001用一年半，血糖節節升高到400多，表示身體不適和這個治療方式。從2013年六月轉成服用標靶藥物蕾莎瓦（Sorafenib）和 S1到現在。

治療期間，曾經鼻子出血不止住院，血一直流一直流，醫師要止血，又要做切片，很可怕。切片結果是癌細胞轉移到鼻竇造成小動脈破裂，做了栓塞治療，因為怕影響眼睛而失明，醫生邊做栓塞還一邊問我：「看得見嗎、看得見嗎？」還好後來追蹤都沒問題，但現在有白內障，視力很差，出門要戴墨鏡，但對我來說，沒辦法閱讀是最痛苦的事情。

※ 當初參加臨床試驗的病人只剩下我還活著

RAD001失效停用，新藥還沒開始那兩個月空窗期，我嚴重到小便失禁、神智不清，教會牧師娘來關心，我問：「妳是誰？」先生以為我不行了，請親戚朋友來見最後一面，連我的財產都處理好了。神奇的是，當我開始服用新藥以後，竟然慢慢清醒回魂，體力也漸漸恢復。

因為參加試驗需要，有時會去不同門診開檢查單，有一次，為安排做MRI（核磁共振）見到另一位醫生，他一看病歷就說：「原來你就是方oo啊！我們每次討論會都有你，一起參加臨床試驗的病人，只剩你一個了……。」聽到這，我笑著回答：「那我不就要好好維持、好好活著。」

雖然藥物副作用會造成嘴巴黏膜破裂、常常胃酸逆流，還曾經腸胃出血解黑便送急診，但耶穌很疼我，幫助我一關一關過，家人也很照顧我。

當老師31年，年輕時我每天一輛機車載兩大一小、掛八個袋子，帶兒子女兒上下學補習班，教書兼顧家庭，把所有重擔扛在身上，生病後都放下了。現在換先生照顧我，每天早上用糙米加南瓜用果汁機打成米漿，稀飯蘿蔔糕準備好再去上班，中午回家陪我用餐，半夜火燒心胃痛，起床泡牛奶給我喝，他想退休全心陪伴，我拒絕了，白天看看電視、做點家事，我挺享受獨處時光的。女兒也是老師，常常回來陪我聊天，兒子工作穩定腳踏實地，全家平平安安。

我知道這個病不會好，但從一開始發現就是肝臟轉移治療到現在也過了六年多，能看到女兒披上白紗獲得幸福，教會朋友常打電話來談心，到家裡看我，能給別人愛、被愛，我很知足。